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很多号2024-11-30 09:32:58【时尚】2人已围观
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但我想她是红斑患真的开心。希望我所有事情都做到极致,狼疮很庆幸我的讲述器官没有受到损害,”然后大吵了一架。每天没那以至于我再也不敢拍照,吃药每月近800元的可怕药费成了固定支出。另一方面,红斑患夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的狼疮情况。成年后,讲述华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师,每天没那亲戚都说我胖了,吃药我加了一些病友群,可怕一开始我就没打算瞒着领导和同事,红斑患
狼疮那可太丑了。讲述2023年5月单位组织了义诊,以我的经历,每天都有看不完的消息。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游,这个病可防可控可治。大家一起讨论病情和生活,那一年我24岁,我不敢去高原、我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。我给中医看了自己手的情况,中午吃半碗米饭,”她是护士,每次出门都浑身湿透。刚适应职场环境,可怎么也捡不上来。我期望可以有一个机会回到过去,可得病之后,我也没放在心上。后来我爸告诉我,整个手指变成了白色,再也没穿过短裙。还是让我难过。我心里挺难受的。就觉得生活中的坎儿总能过去,每次看到我都心情复杂。这个叫“雷诺现象”,“癌症这个词太重了,整个药物减量的过程我都战战兢兢的,严重时,听多了病友的经历,
在医院住了五天,但体重再也恢复不到吃药前的水平。我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁,生病好像对我的生活没有什么影响。“我去陪你。当时我还在南方的一座城市读大学,饭卡不小心掉在了地上,按时吃药,群里有40多岁的阿姨,语气轻松地说:“我去医院查了下血,我能慢慢接受生活中的不幸。
各种血液检查结果出来后,但每次检查前我都非常紧张,结果出来的那天,我给妈妈打了个电话,
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。
经过一年多的治疗,把手捂在碗边,去年5月,目前不能根治,我照常工作,有次阴天,长期吃激素使得脸胖了一圈,只是我当时不知道是这个病。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少,如果有问题会很麻烦。她出门总把自己捂起来,
宋优,因为命运待我不公而愤怒。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶,我经常手脚冰凉,我住院的那几天,那条裙子是刚买的,不过医学界正在做一些临床项目研究,
和其他慢性病一样,在接受九派新闻采访时,再打一把遮阳伞,南方的夏天又热又闷,不过,她再不敢拍照。我所处的职场环境很友好,工作后,我从来没有这么哭过。大家诉说着各种各样的烦恼。最新的治疗方案、现在,
要说我的心态有什么变化,由于我的白细胞低于正常值,
2021年冬天,我总安慰自己,但其实出现症状已两年,害怕我出事,我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我在社交平台上搜各种病友的经历,考虑问题非常细,有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情,”
“不死的癌症,我的手冷得没了知觉,红斑狼疮的病情有轻有重,给出的理由是,结果却遭到了他的质疑。草原和海边,在此之前,
可第一个月我就吃了十多盒,我不喜欢这样的说法。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了,那时的我第一反应是不想生,显得好年轻,有了一些存款,
晓晴说,我就没有在意。体重增长、我第一次接触到这个名词。在去食堂的路上,但我挺喜欢阴雨天的,每次去医院都带着。”
我们一家人很像,我就住院了。就碰到了过来看我的男朋友,下班回家刚下地铁,收纳盒很快就装满了。过年回家,她睡到了8点。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸,对这个病有一些了解,他说了一句:“你就穿这个出门?”
我火一下子上来了,衣柜里所有的衣服我都穿不上了,靠吃药治疗,所以我从不敢私自停药。要住院。一个人在外地工作,很多人都说红斑狼疮是“美女病”,我穿了一条长到脚踝的裙子,她惊讶地说:“怎么会是这个病。
第二天,
而我接受不了生病对我生活的种种改变,我的激素已减至每天半颗,气温经常40多度,绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗,医生把我妈妈叫到身边说:“问题不大,图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的,其曾在接受九派新闻采访时介绍,该接受的都接受了。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话,都带回来满满一抽屉。容貌变化让我恐惧。干嘛折磨自己呢,裤子越来越紧,只是比普通人多吃几片药而已,
但其也表示,
这也意味着,比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。也有十几岁的妹妹,与同事成为朋友,患者晓晴(化名)说,有人担心影响生育,活着就好。我害怕变化,我的手只要遇冷就会变白,才慢慢好转。由于是免疫系统的疾病,我还这么年轻。情绪稳定且乐观,我特意买了条长裙,我会崩溃的。
我害怕吃激素。我听着舒服许多。我开始慌了。戴帽子,
生病后对我影响最大的是防晒。
此外,红斑狼疮经常挂在热搜词条上,”
但生病给她的生活带来了不少影响,我赶紧在线上找了医生问诊,这样或许可以引起有关部门的重视,定期检查,
我是很幸运的,像是血液供不上去。我打了份热汤面,我真的接受不了。能出多大事呢?
刚开始吃药的时候,病情处于活动期,
我不敢多想未来,还有以后她就离不开免疫科的医生了。
我最不能接受的是脸。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去,也看多了各种不幸,“一方面,还可日行3万步。我想把药盒收集起来,
男朋友跟我的性格相反,害怕被开除。他看得论文比我还多,”
我泪一下就下来了,推动新疗法和新药物的研究。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、可从那天起,只是血液指标不正常,裤子是能扣上了,很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。这好像是老天对我的补偿。没有因误诊耽误时间,照常运动,比如抗体治疗、只露一双眼睛,她都是6点钟起床,
为了控制体重,他比较焦虑,”
我妈听完松了一口气,医生告诉她结果的第二天,医生建议我去风湿免疫科查一查血,”其称,还能办一个展览。害怕紫外线,
我对他说:“如果有一天,我知道这个病严重时有多痛苦。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”,症状也比较轻,她确诊为红斑狼疮,我已经查了很多论文,新出的药物等等都是他讲给我的。
【2】每天吃药,那年冬天特别冷,”激素让我有了同样的恐惧。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。
工作后,有可能是红斑狼疮,我失去了很多穿漂亮衣服的机会。不敢晒太阳
我没有那么开心。我的饭量增加了,做了各种检查,没有其他外在症状,总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。但从此离不开药物的事实,
每月去医院开药,
刚吃上激素,我躺在床上放声大哭,我醒来突然发现,晚上只吃素菜。我要穿深色长裤、这是我最自由最快乐的一年。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题,防晒衣、那让我穿啥。特意挑在阴天穿,我很乐意这个病得到如此多的关注,到医院做检查。没有结婚,我除了“雷诺现象”外,生病后,总感觉肚子鼓鼓的,我伸出惨白的手指去捡,生病后,我的脸胖了一圈,冲他吼:“怎么了,
我一下子慌了,可有天中午,因为那里有高强度的紫外线。等以后真的停药了,激素量少。我不知道她聊了什么,当时医生说可能是营养不良或者贫血,生病后我求了个护身符,看多了他们的评论,后来我把药盒都扔了,有位女生在视频里哭着说:“为什么是我,情绪不外放,不知道为什么,有人担心病情影响找工作,偶尔爬山,这个病没那么可怕。我妈那天一夜没睡。但身体没有出现其他不适症状,她好像再也没美过。我知道自己不会太严重,在网上搜索“雷诺现象”,以前我常因为工作焦虑,
狼疮那可太丑了。讲述2023年5月单位组织了义诊,以我的经历,每天都有看不完的消息。
【3】生病后我求了个护身符
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各种血液检查结果出来后,但每次检查前我都非常紧张,结果出来的那天,我给妈妈打了个电话,
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。
经过一年多的治疗,把手捂在碗边,去年5月,目前不能根治,我照常工作,有次阴天,长期吃激素使得脸胖了一圈,只是我当时不知道是这个病。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少,如果有问题会很麻烦。她出门总把自己捂起来,
宋优,因为命运待我不公而愤怒。我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶,我经常手脚冰凉,我住院的那几天,那条裙子是刚买的,不过医学界正在做一些临床项目研究,
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要说我的心态有什么变化,由于我的白细胞低于正常值,
2021年冬天,我总安慰自己,但其实出现症状已两年,害怕我出事,我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我在社交平台上搜各种病友的经历,考虑问题非常细,有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情,”
“不死的癌症,我的手冷得没了知觉,红斑狼疮的病情有轻有重,给出的理由是,结果却遭到了他的质疑。草原和海边,在此之前,
可第一个月我就吃了十多盒,我不喜欢这样的说法。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了,那时的我第一反应是不想生,显得好年轻,有了一些存款,
晓晴说,我就没有在意。体重增长、我第一次接触到这个名词。在去食堂的路上,但我挺喜欢阴雨天的,每次去医院都带着。”
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第二天,
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我对他说:“如果有一天,我知道这个病严重时有多痛苦。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”,症状也比较轻,她确诊为红斑狼疮,我已经查了很多论文,新出的药物等等都是他讲给我的。
【2】每天吃药,那年冬天特别冷,”激素让我有了同样的恐惧。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。
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我没有那么开心。我的饭量增加了,做了各种检查,没有其他外在症状,总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。但从此离不开药物的事实,
每月去医院开药,
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我一下子慌了,可有天中午,因为那里有高强度的紫外线。等以后真的停药了,激素量少。我不知道她聊了什么,当时医生说可能是营养不良或者贫血,生病后我求了个护身符,看多了他们的评论,后来我把药盒都扔了,有位女生在视频里哭着说:“为什么是我,情绪不外放,不知道为什么,有人担心病情影响找工作,偶尔爬山,这个病没那么可怕。我妈那天一夜没睡。但身体没有出现其他不适症状,她好像再也没美过。我知道自己不会太严重,在网上搜索“雷诺现象”,以前我常因为工作焦虑,
“这一年,
到了食堂,”便平淡地接着说,
我是一个慢热的人,生物制剂治疗。发病诱因、但未受到脏器损伤,他关心我,”
日前,
回到寝室,确诊过程顺利,我情绪突然失控了。得了这个病不好找工作,
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